Arremeten contra nosotros en el País.

Os dejamos aquí el enlace para que todo el mundo pueda leerlo, puesto que nuestro principal reto es ser lo más transparente posible.
Por nuestra parte, sólo queremos aclarar una serie de puntos que pensamos que el periodista debería haber contrastado antes de publicar.

– En primer lugar que haya una «Alerta entre los científicos» quiere decir que algo estamos haciendo bien, si no, no estarían en alerta. Pasarían del tema y listo…

– «Temen que se estén recaudando fondos de forma poco transparente y que mediante expectativas irreales se esté abusando de la buena voluntad de personas parapléjicas, sus familiares y amigos.» –> claro está que no nos conocen, ni han tenido la más mínima intención de hacerlo, porque si lo hicieran verían que no podemos ser o pretender ser más transparentes. Y que no se está abusando de nadie, puesto que en todo momento se ha dicho que NO SABEMOS SI FUNCIONARÁ EN PERSONAS (porque nunca se ha probado), pero que por los resultados obtenidos en animales pensamos que VALE LA PENA INTENTARLO. En toda entrevista que hemos dado, hemos hecho hincapié en que NO PROMETEMOS MILAGROS, porque como familiares, amigos y lesionado medular que somos, lo último que queremos es jugar con los sentimientos de las personas.
Señores, si están tan seguros de que no va a funcionar, ¿por qué tanta barrera para que lo intentemos?
¿Qué es lo peor que puede pasar si no funciona?:

1- ¿Que se entierre definitivamente a la Dra. Ramón y su estudio? Es lo que ellos mismos llevan años intentando, así que casi que les estaríamos haciendo un favor…

2.- ¿Qué se pierdan 700.000€ recaudados euro a euro por los ciudadanos? desde nuestro punto de vista, ojalá se «perdiera» más dinero invirtiéndolo en este tipo de investigaciones en vez de en otras tantas cosas que se tira.

– «La investigadora y el consejo no pasan por un buen momento. La institución ha abierto un expediente sancionador que comporta una suspensión de cuatro meses de empleo y sueldo.» –> Sinceramente, dudamos mucho de que esto la invalide como científica de referencia que es. Pero no está de más ponerlo en el artículo, puesto que muchos más argumentos no tienen…

Un recelo similar al que está instalado en el CSIC sienten altos cargos sanitarios de la Generalitat Valenciana consultados. » –> quizá sean las mismos altos cargos sanitarios que han estado poniendo trabas a la investigación de Almudena. Claro está que, en caso de que funcionara, su imagen quedaría altamente dañada.

– Y aquí viene nuestra favorita: “Es típico de ella dirigirse a los pacientes y pedirles dinero, o crear asociaciones, lo que muestra una falta de ética total” –> nosotros no sabemos si es que tendrá una colección privada de fundaciones, pero desde Proyecto Lázarus podemos afirmarles que este proyecto ha sido una iniciativa totalmente nuestra; que en ningún momento la Dra. Ramón nos ha pedido absolutamente nada, así que lo que nos parece muy POCO ÉTICO son ese tipo de declaraciones que lo único que persiguen es difamarla todavía más si cabe.

– «La dirección del CIPF decidió paralizarlo y sacrificar al mono al que practicó un autotrasplante de células de glía. El motivo que se expuso fue el sufrimiento que mostraba el animal. Ramón replicó que el macaco presentaba signos de mejoría. El entonces director del CIPF, Rubén Moreno, llegó a prohibir el acceso de la investigadora al centro.» –> Esta es sólo una versión de la historia. La otra versión, que el periodista ha decidido obviar en su artículo, no sabemos por qué, es la de que el mono estaba en perfecto estado cuando la Dra. informó de los primeros resultados positivos. Que al informar, le prohibieron el acceso al laboratorio, evitando por tanto que el mono recibiera la medicación pertinente, de ahí los dolores que padecía. La Dra. encargada de cuidar al primate nos ha afirmado de que estaba en perfecto estado.
Al sacrificarlo, no se permitió a la Dra. Ramón que tuviera acceso al cuerpo del mono ni se realizó ninguna autopsia para comprobar el estado de la médula. ¿Por qué?.

En fin, esta es sólo una de las bofetadas que nos irán cayendo, porque detractores está claro que los hay.
Nosotros seguiremos luchando para que esta terapia vea la luz mientras los argumentos que salgan en contra se basen en opiniones y declaraciones no contrastadas.
Si en algún momento salieran DATOS REALES y OBJETIVOS que demostraran que la terapia no funcionaba con animales, entonces ya nos plantearíamos buscar otra línea de investigación a la que aportar el dinero recaudado.

Nuestro objetivo sigue siendo el mismo: encontrar una cura para la lesión medular.
Y no pararemos hasta conseguirlo.

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27 Comentarios

  1. Todos los grandes proyectos cientificos han sufrido acoso en el estricto sentido de la palabra, D.Miguel Servet fue amenazado con la hoguera cuando divulgó la doble circulación sanguinea (Creo que fue él, hablo de memoria), Galileo y su teoría, confirmada, de que la tierra no solo no es plana si no que tampoco es el centro del universo, también fue perseguida y podemos seguir hasta cansarnos con ejemplos similares. Si tenemos en cuenta la cantidad de intereses creados economicamente alrededor de la medicina, es hasta logico tal persecución, las curas no reportan beneficios a largo plazo a farmaceuticas y derivados.
    Los enfermos de cualquier enfermedad grave siguen siendo los perjudicados.
    Yo por mi parte no me considero estafada, engañada o embaucad de ninguna manera, puesto que busqué información antes de mi modesta contribución a la causa y tengo claro los términos en los que ayudé. Investigación y paso adelante, no en milagros que para eso ya hay otro tipo de instituciones que aún hoy en día nos los intentan vender.
    Ánimo.

  2. Nos es el primer caso de falta de rigor periodístico. Solo hay que leer diariamente los titulares de prensa, para saber los intereses que tiene cada medio.
    Lo que no logro entender, es qué interés puede tener El PAís para saltarse a la torera la ética de la redacción. Porque sí que es verdad que no reflejan la opinión contrastada y qué utilizan declaraciones remanentes como dardos.
    No obstante, sólo se le puede echar en cara que no cuenten con la confianza plena de instituciones, pero puede que a raíz de esta iniciativa, se le acabe el chollo a mas de alguna farmacéutica o instituto de investigación acomodado quienes han sido engordados por las concesiones de esas mismas instituciones que no dan esa confianza a este proyecto. Es decir, dejarles con el culo al aire.
    En este país el valor esta infravalorado. Casi un oximoron como «lo que está bien» y «lo políticamente correcto».
    Merece la pena intentarlo y desde luego que contáis con mi absoluto apoyo.

  3. Ánimo Proyecto Lázarus, estamos con vosotros.

    Cuanta más oposición encontréis, mayor debería ser vuestro empeño para sacar adelante el proyecto. Yo diría que esos intentos de desviaros del camino son los mejores indicativos de que el camino es correcto.

    Un saludo y adelante.

  4. Presumen ustedes de tranparecnia pero, sin ánio de ser capciosa, no veo por ningún lado cúanto dinero llevan recaudado y de qué fuentes proviene . Tampoco dicen cúanto se han gastado en qué partidas ,ni qué gastos admisnitrativos,publicitarios, infraestructuras ,etc, tienen ustedes ¿ Le van a dar la pasata de una vez a la Dra. Cueto o se la van a ir dand poco a poco? ¿ Qué les impulsa a invertirlo en un equipo científico que no sigue el protocolo internacionalmente establecido hasta llegar a realizar ensayos con humanos? ¿Va a asumir alguna responsabilidad si sucede lo que ha psado en China con los transplantes de bulbo olfatorio? Les ruego que se informen y que informen con tanta transparencia como presumen

    • El dinero que llevamos recaudado, tiene razón que no está demasiado claro en la web, aunque lo publicamos cada cierto tiempo a través de la página y por facebook. Estamos trabajando en ello, en el diseño de la web, para que esté muy visible y se actualice con la máxima frecuencia posible. Es fallo nuestro al ser nuevos en este menester y no prever algo como esto. Tiene cierta razón en su crítica, pero no es un tema de poca transparencia, si no de falta de experiencia, perdónenos si le ha ocasionado algún problema, o eso hace que confíe menos en nosotros. En breve verá subsanado este error.
      Por otra parte, no decimos cuanto nos hemos gastado en qué partidas, porque simplemente no nos hemos gastado nada. Como decimos en la web, dedicaremos todo el dinero que recaudamos a financiar la cura de la lesión medular, en este caso financiando la investigación de la Dra. Almudena Ramón. Los gastos que puedan surgir de publicidad, infraestructuras o gastos administrativos salen de nuestros bolsillos, no de la cuenta donde van los donativos, de los que no sacaremos dinero hast que hayamos reunido lo necesario para poner en marcha la aplicación de la investigación.
      Con lo anterior le contesto a su siguiente pregunta. Y además, le aclaro que en ningún caso se lo daremos a la doctora, si no que pagaremos las facturas del hospital donde se aplique la terapia, en el momento en que se vaya a poner en marcha la aplicación de la terapia.

      Lo primero que nos impulsa es que, según nos han asegurado el equipo científico, ya tienen todo lo necesario (incluído todos los protocolos) para dar el paso en humanos. Lo que desconozco es por qué usted piensa que no lo han seguido, si tiene algún dato que contradiga la información que tenemos le agradecermos que la comparta con nosotros, ya que ni el artículo de “El país” ha otorgado ningún dato al respecto, sólo sospechas y opiniones.
      Muchas gracias por comentar y demostrar al menos interés en este tema. Para cualquier consulta, no dude en ponerse de nuevo en contacto con nosotros, a través de comentarios, o vía e-mail o teléfono, que también los facilitamos en la web para asegurar un contacto directo y lo más transparente que podamos. Y le pido otra vez disculpas si alguno de nuestros actos le ha podido ocasionar dudas acerca de nuestra fiabilidad.
      Esta contestación se la hago como miembro del proyecto, pero de manera personal, ya que he pensado que lo mejor en este caso de desconfianza era responder con la mayor celeridad posible.
      Un saludo.
      Josep.

      • A Josep:
        Conozco a Josep y su respuesta a Julia García , es la forma correcta de abordar este asunto. Es así como se resuelven las suspicacias, que de verdad en este caso, son infundadas.

    • Hola Julia,
      Si se mete en nuestra página de facebook, twitter o lee las noticias publicadas anteriormente verá que sí hemos ido informando periódicamente de la recaudación lograda. Nos gustaría que esto pudiera hacerse a tiempo real lo que resulta bastante complicado. Estamos mirando el poner una barra de estado o similar en la página web para que no haga falta publicar una nueva noticia cada vez que actualicemos la información acerca de la recaudación.
      En cuanto a las fuentes de las que proviene, todo el dinero es fruto de las donaciones de la gente que ha decidido sumarse al proyecto, y aclarar que no nos hemos gastado (ni nos gastaremos) ni un céntimo de dicha recaudación (lo que puede probarse mirando los movimientos de la cuenta), ya que todos los gastos publicitarios y de promoción los asumimos nosotros y nuestros patrocinadores.
      Como bien ha aclarado Josep, el dinero no se tocará hasta que hayamos logrado el objetivo, que es crubrir la financiación necesaria para que la terapia pueda ser aplicada en humanos.
      Una vez logrado el objetivo, el dinero se sacará para pagar las facturas del hospital en el que se realice la terapia.

      En cuanto a lo de que la terapia no sigue el protocolo internacionalmente establecido, ¿a qué protocolo se refiere?. Según sabemos nosotros, la terapia cumple con todos los criterios internacionales ICCP (International Campaign for the Cure of Paralysis), por lo que estaría lista para dar el siguiente paso.

      Por último, nos gustaría insistir en lo que repetimos siempre, no sabemos si la terapia funcionará, pero creemos que merece la pena intentarlo.
      No pretendemos convencer a nadie de nada, sencillamente queremos que esta investigación tenga su oportunidad, como ya la tienen otras.

    • A efectos del tema tratado en este comentario, me permito, con intención de aclarar un punto que afecta a nuestra empresa, confirmar que todos y cada uno de los gstos que esta teniendo este proyecto a nivel de publicidad está siendo cubierto por la empresa CREALSA, sin ningún tipo de contrapartida a cambio.
      Aprovechamos estas líneas para volver a mostrar nuestro total apoyo al Proyecto Lázarus.
      Muchas gracias por darnos la posibilidad de expresarnos libremente en vuestra web.

  5. Son lógicas todas las dudas que puede crear este proyecto, sobre todo si no te informas adecuadamente o lo enfocas desde la perspectiva equivocada y lo tergiversas. Esta claro que puede haber gente a la que no le interesa que este proyecto y la investigación de la Dra Almudena salgan adelante, pero hay mucha gente detras de Proyecto Lazarus, con tanta ilusión y tantas ganas que las bofetadas solo van a conseguir que nos hagamos más fuertes.

  6. Este artículo es un mazazo tremendo al proyecto. Mucha gente ya no va a creer o tendrá serias dudas que harán que la recaudación de fondos y el apoyo mediático se resientan notablemente. No se puede pasar ni obviar el artículo y menos cuando ha sido publicado, en su edición de papel, en domingo cuando es mayor el número de lectores. Creo que es absolutamente necesaria una réplica en el mismo periódico,no solo del proyecto Lázarus sino también de la Dra. Almudena Ramón o de la Fundación IRSN.
    Confieso que hasta yo misma que he seguido las andanzas de Almudena desde 2001 cuando me quedé parapléjica, que siempre he creído en ella y la he defendido, que estoy difundiendo este proyecto todo lo que puedo, que he donado una cantidad importante e involucrado a otras personas en hacerlo, al leer el artículo en El País me he quedado triste, decepcionada. Confío plenamente en el proyecto Lázarus y su transparencia pero ¿qué pasa con Almudena? ¿Realmente nos está engañando a todos? ¿Qué hay detrás? ¿Existe un contubernio encabezado por el HN de parapléjicos en contra de ella? Allí la consideran una farsante desde sus primeros éxitos con ratas en el 2001. Cada vez que aparece en escena diciendo que va a dar un paso adelante en sus investigaciones hay una zancadilla por parte de unos o de otros o de todos en conjunto. Yo no creo para nada en el hospital de Toledo después de ver cómo funciona, pero admito que ahora ya no sé en qué o quién creer. Necesito respuestas para los amigos y conocidos que al leer este artículo me van a preguntar. Necesito respuestas para mí. Hoy, de verdad, me voy más triste a la cama.

    • Querida Beatriz,

      Como tu yo tambien tengo lesión medular C-5 asia A, y también he aportado algo al proyecto yestoy intentando difundirlo lo más posible entre conocidos.
      Al igual que a ti me surgen dudas después de leer el artículo y como tú también creo que el HNP de Toledo se creen el ombligo del mundo y estan a la cola de todo sobre todo en investigación donde como sabrás de sobra pusieron en marcha un ensayo clínico con la hormona del crecimiento con la casi total certeza de que no se iban a obtener ningún resultado positivo.
      Estuve hace poco de revisión alli y hablando con los pacientes que participan en el ensayo (triple ciego) todos con los que hable dijeron lo mismo que no funciona.
      Todo esto viene a cuento, de que no se porque se gastan un dineral en un ensayo que ya sabían que no iba a funcionar y no son capaces de invertir en algo que puede que sí y si es que no cerraría ese camino con lo que quedarían menos en los que investigar.
      Yo voy a seguir apoyando este proyecto precisamente pprque el HNP de Toledo no lo ve bien.

    • Beatriz, a mi personalmente, me entristece más el que gente como tú, que tiene esperanzas en una recuperación les haya afectado anímicamente y se vaya triste a la cama, aunque sea un sólo día, que el hecho de que escriban contra nosotros. Pues cuando empezamos esta andanza ya sabíamos que nos íbamos a encontrar cosas así, pero decidimos tirar hacia delante y enfrentarnos a ellas cuando llegaran.
      Por nuestra parte te puedo decir que estamos trabajando precisamente en lo que dices, una réplica en el periódico, por parte del proyecto, y de la doctora. Espero que pronto puedas verla y eso te devuelva un poco la esperanza, nosotros no la hemos perdido, y tenemos fuerzas para hacer que todos vosotros vayáis reforzándola poco a poco.
      Por otra parte, agradecerte que confíes en nosotros como asociación, y que estés colaborando y difundiendo el proyecto, no podemos devolverte el favor de otra manera que asegurándote que no pararemos hasta conseguirlo, y que vamos a trabajar todo lo que podamos para que esto siga viento en popa, como va hasta ahora.
      Un abrazo!

      • hola ante todo daros animo a seguir luchando. No soy paraplejico ni tetraplejico temgo una lesion en el plexo braquial derecho es decir mi brazo derecho inmovil.
        y aunque no puedo saber loq se siente al estar en silla de ruedas entiendo lo mal que se pasa y me gustaria ayudar con alguna contribucion pero no se donde realizarla gracias

  7. Apreciados Señores:
    Acabo de leer el articulo que han publicado en el Pais. Comentar solo, el comnetario que ha hecho la persona responsable del Hospital Nacional de Parapléjicos. Como usuario que ha estado en ese centro durante un periodo de mivida, la imprensión que tengo dela declaraciones que ha hecho dicho Docotor, no es otro que el «egó cientifico», si se le puede llamr así, pero me supongo que tiene que ser duro para un investigador el que alguien descubra algo que a ti no se te a acurrido o simplemente no te has mlestado, porque te has acomodado o cualquier otra razón.
    Entiendo que una persona que lea este artículo le creen dudas, incluso a mi, despues de hacer una donación y ser una persona con una lesión medular, pero como comentan en el video, una persona que toma medicamentos a diario, es rentable, y al final en este mundo lo que manda es el dinero, y a las multinacionales este tipo de proyectos no les interesa.
    Animo y creo en el proyecto, ojala algún dia nos pdamos reir de ello.
    Un saludo,

    Evilio Alonso.

  8. Estimados señores:
    He leído el artículo y es evidente que entre la doctora y sus jefes hay un claro enfrentamiento personal.
    Pero para mí y visto desde fuera si el dinero viene de aquí o de allá o si los artículos científicos son más o menos importantes es completamente secundario.
    Lo que me ha impactado como gran crítica en el artículo es que se diga que está ocultando quienes, ni donde, ni como, ni con qué autorizaciones legales van a a realizar los tratamientos.
    Como contestación a esa crítica tan directa si yo fuese el proyecto presentaría públicamente qué investigadores (se sabe que es el grupo de la doctora ramón), cirujanos, hospitales, etc, etc, etc junto con los permisos legales para realizar los tratamientos.
    Con decir eso se acabó todo el problema ante la sociedad puesto que tan profesionales serían estas personas como las del Hospital de Toledo que se menciona en el artículo.
    Unos investigadores harían una terapia en base a sus estudios y experiencia y otros investigadores otra terapia en función de sus propios estudios y experiencias.
    Por último desearía que todos los grupos investigadores consiguiesen con sus tratamientos curar las lesiones y se dejasen de peleas personales porque para mí como persona normal y corriente de la calle lo único que me importa son los lesionados y su posible recuperación.
    Un saludo y perdonen por el rollo que les he escrito.

    • Gracias Juan Gómez por tu comentario (no es en absoluto un rollo) que sin duda nos da ápoyo y ánimo para continuar.

      El conocer los nombres de las personas que realizarán la aplicación de la terapia no es lo importante. Lo verdaderamente importante es que lo hará el equipo de la FIRSN que es quien ha desarrollado la aplicación de la terapia descubierta por la Doctora Almudena Ramón.

      Un abrazo.

    • Tienes toda la razon. Por que tanto problema y siempre todo es un misterio sobre esa Dra. Si es una persona inteligente debio aprender de su primer error y no llegar al segundo. Aqui no creo que el.dinero sea problema sino que esta señora soempre esconde algo. Aparentemente no tiene etica segun he visto.

  9. En cuanto me enteré de vuestro proyecto lo pasé a todos mis amigos para que a la vez, lo reenviasen a los suyos. Una cosa que echo de menos en ésta web es que NO EXPLICAIS para que son exactamente los 700 mil euros, y éso sería una buena manera de acallar la voz de todos aquellos que ven teorias conspirativas y estafadoras por todas partes, además de las barreras y trabas que puedan intentar las farmaceúticas. Un saludo y suerte, seguiré ‘viniendo’ por aquí para ver las novedades.

    • Guillermo, en el apartado «PROYECTO» lo explicamos. Apoyamos la investigación de la dra. Almudena Ramón Cueto para su aplicación en humanos. Sólo le falta financiación, necesita 700.000 euros , y es eso exactamente lo que intentamos reunir para poder dar el paso.
      De todas formas, ya te digo, si navegas por la página y te metes en «proyecto» lo verás explicado perfectamente.
      Muchas gracias por ayudar a difundir el proyecto, y por tu interés en «seguir viniendo por aquí para ver las novedades.
      Un saludo.

  10. Yo ya he dejado mi opinión en una carta abierta que he autorizado a poner en la web de «Lazarus»

    • Muchísimas gracias, de verdad, María. Nos ha emocionado a todos tu carta, no tiene precio el apoyo que muestras con ese gesto. En breve la publicaremos para que todo el mundo pueda conocer mejor esto por lo que luchamos.
      Otra vez, muchísimas gracias, de corazón.

  11. Pués esta vez no nos van a parar ni con mentiras ni con chanchullos. Lo que tenemos que hacer es no dejar de difundirlo por todo el mundo. Y empezar a escribir a personas influyentes de todos los campos, desde el lado humano con el corazón en la mano , suplicando si fuera necesario. Yo ya he empezado. Ahhh y me pido una ucha.ANIMO PARA TODOS Y SIEMPRE PENSANDO EN POSITIVO.

  12. Ante todo deciros que respecto al articulo del Pais, en mi caso ha servido para darme a conocer que existe la Dra Almudena Ramon y su interesante investigación, con cel de la glia del bulbo olfatorio para tratamiento de seccion medular. Todo lo demas lo he puesto de mi cuenta (he mirado en las bases de datos cientificas para conocer con exactitud el trabajo realizado por la Dra A. Ramon-Cueto), porque efectivamente los periodistas suelen ser bastante inutiles (algunos no lo son, pero tienen que demostrarlo) y escriben comentarios sesgados y manipulados por diversos intereses economicos o de otro tipo, sin comprobar la informacion que publican y basandose en cotilleos manchados de cutre envidia. En mi opinion creo que la propuesta de Almudena es muy interesante y como decis vosotros no asegura nada pero no esta de mas intentarlo, es necesario que cada vez aparezcan mas iniciativas de este tipo para que «buscar dinero en convocatorias competitivas» (¡¡¡como se llena la boca!!) deje de ser la unica alternativa para conseguir financiacion los que no somos de un grupo conocido o estamos compinchados con los que reparten los dineros. Por lo demas animo a todos los que tiene lesiones medulares y no desesperar de conseguir un tratamiento que pueda mejorar el pronostico y la evolucion de la enfermedad.

    • Muchas gracias Críspula. Como bien dices, nosotros también pensamos que la propuesta de la dra. Almudena Ramón merece la pena ser probada, aunque no sea seguro 100% su funcionamiento.
      Nos alegramos que haya gente crítica como tú que se informa después de leer un artículo como ese.
      De nuevo muchas gracias.
      Josep.

  13. Desde mi silla de rueda estoy mas que convencido de la autenticidad de las investigaciones fe la Dra. Ramon Cueto y de la mision casi biblica de la Fundacion Lazarus. Per se salta la critica un impotante hecho,las investigaciones SI han cumplido con las nprmas ICCP. Invito revisar video de la exposicion de la Dra. Amudena en youtube ahi esta la respuesta contundente a las criticas de ese sedoperidist.

    • Como bien dices Renato, el periodista no quiso pararse a informarse.
      Ya hemos emprendido las acciones pertinentes para que el periódico El País publique la rectificación de su artículo del día 1 de abril. Esperamos que den su fruto.
      Sea como sea, lo que no vamos a permitir es que artículos tan poco objetivos y claramente dañinos nos frenen. Es más, tenemos más energía que nunca! Así que, por nuestra parte, y con el apoyo de la gente… ¡SEGUIMOS ADELANTE!


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