La Fundación Volver a Caminar ha participado en la reunión anual de la International Spinal Cord Society (ISCOS) que tuvo lugar en Niza del 5 al 7 de noviembre.
Nuestra Directora Científica, la Dra. Ascención Heredia, asistió a la 58ª Jornada Anual de la International Spinal Cord Society para presenciar de primera mano los avances en el tratamiento de la lesión medular que se están produciendo actualmente en el mundo.
Destacaríamos, desde el punto de vista de la innovación científica, un tratamiento con un receptor soluble de NoGo “NoGo-Trap Therapy” desarrollado por the ReNetX Biocompany en US, con la colaboración de Yale University & Wings for Life, y un estudio clínico que se está haciendo en Europa bajo los auspicios del programa europeo Horizon 2020 y que lidera y coordina el Centro de Parapléjicos de Balgrist en Zuric, en el que participan 14 centros europeos de la red EMSCI, European Multicenter Study about Spinal Cord Injury.
Nuestra Directora Científica, la Dra. Ascensión Heredia, reflexiona sobre las XXXI Jornadas Técnicas del Institut Guttmann, a las que asistió el pasado miércoles 30 de octubre.
Estas XXXI Jornadas Técnicas organizadas un año más por el Institut Guttmann en Barcelona, se centraron en analizar estrategias innovadoras y personalizadas en la práctica clínica y las oportunidades que suponen para todos los profesionales del ámbito de la neurorrehabilitación.
Analizar, junto a investigadores de reconocido prestigio internacional, cómo la robótica, la realidad virtual, las tecnologías de estimulación cerebral no invasiva, las técnicas de neurocirugía funcional y el desarrollo de las tecnologías de internet permiten optimizar el beneficio de la neurorrehabilitación mediante intervenciones más intensivas, más eficientes, más personalizadas, con un mayor nivel de evidencia y más ecológicas, orientadas a aquellas actividades que resultan más relevantes para cada persona.
Algunas conclusiones de las XXXI Jornadas Técnicas del Institut Guttmann:
En Rehabilitación la intensidad importa: hay que hacer muchas repeticiones con un patrón concreto y correcto y sobre todo ESFUERZO.
La intensidad adecuada del ejercicio “correcto” es clave para conseguir que las neuronas se reconecten y aumenten su plasticidad. La robótica hace posible y más eficiente la terapia de rehabilitación intensiva.
Con la Neurotecnología se pueden hacer muchas cosas. Muy importante es saber aplicarla correctamente para conseguir el efecto deseado. De no ser así, estas tecnologías no son inocuas y pueden provocar efectos negativos.
Tenemos, a día de hoy, grandes lagunas de conocimiento mecanístico, sabemos que pasan cosas, pero no porqué, lo que dificulta enormemente saber cuándo aplicar una tecnología para que sea eficaz.
En los estudios clínicos hay mucha variabilidad interindividual. Podemos encontrar una respuesta positiva globalmente, cuando analizamos el grupo de pacientes tratados, pero si hacemos un análisis individual, se observa que hay pacientes con resultados positivos (parecidos a los del Grupo, en general) y otros en los que la respuesta es negativa. En este último caso, el mismo patrón de estimulación funciona diferente y llega incluso a empeorar los síntomas de la enfermedad. Necesidad de llevar a cabo una Rehabilitación personalizada.
Necesidad de estratificar los pacientes para hacer los ensayos clínicos y conseguir resultados que se ajusten a la realidad clínica. Definir cuál es el mejor patrón estimulador para cada paciente y aplicarlo en los estudios.
Muchas de las tecnologías se pueden combinar y aquí el papel del clínico es clave, ya que será él quien decida cuál es la mejor asociación para aplicar en los pacientes
Necesidad de consenso en el diseño de los ensayos clínicos. Actualmente, a pesar de que se hacen muchos, el número de pacientes/estudio es muy bajo, los parámetros que se estudian muy distintos… Necesidad de uniformidad para poder sacar conclusiones.
Esfuerzo en llevar a cabo ensayos clínicos multicéntricos: consenso en los resultados a medir, seguimientos más largos, definir el programa de Rehabilitación que mejor se adecua a cada tipo de estimulación RV, BMI, TMS… y para cada paciente.
Desde la Fundación Volver a Caminar seguimos trabajando para cambiar la manera de hacer las cosas!
A principios de Octubre, nuestra directora Científica y de Operaciones, Ascensión Heredia Rodríguez, y nuestro Presidente Ejecutivo, Carles Alcolea Regol ambos representando a Fundación Volver a Caminar, viajaron a los Estados Unidos para asistir al ya habitual Simposium anual celebrado, esta vez, en la Ciudad de Cleveland, en el estado de Ohio.
Con el nombre de Working 2 Walk, (https://u2fp.org/working-2-walk/) y organizado por @Unite 2 Fight Paralysis (https://u2fp.org/) resultó ser un interesantísimo punto de encuentro de dos días donde científicos de reconocimiento internacional, FDA y Medicare, el sistema de salud americano, compartieron conocimientos y experiencias con la comunidad de lesionados medulares.
Tan importante como las ponencias científicas y las experiencias personales que compartieron los afectados por la lesión medular, fueron los encuentros y relaciones que se establecieron al terminar el día y que permitieron, sin lugar a dudas, aunar esfuerzos en la lucha para vencer a la lesión medular.
Ciertamente ha sido una gran experiencia que permite a La Fundación Volver a Caminar (www.volveracaminar.org), seguir avanzando en nuestro camino hacia el objetivo final, Volver a Caminar.
Ya tenemos a vuestra disposición la lotería de Navidad en todos los establecimientos que, como ya es habitual, colaboran con nosotros. Podéis conseguir vuestra participaciones en cualquiera de ellos.Además hay una lista grandísima de amigos y simpatizantes anónimos que también nos ayudan en esta labor.
A todos ellos, debemos y queremos agradecerles públicamente el esfuerzo realizado ya que ponen a nuestra disposición su establecimiento, su tiempo, su trabajo …. para permitirnos seguir trabajando para encontrar la cura a la lesión medular.
Si quieres tú también ayudarnos a conseguir financiación, llámanos por favor al 601 051 107 y te facilitaremos participaciones para ello.
COLABORADORES LOTERÍA FUNDACIÓN VOLVER A CAMINAR 2019
A finales de septiembre, la Fundación Volver a Caminar asistió a una interesante reunión en el Hospital General de Viena (AKH Wien). Allí tuvo lugar un encuentro donde el Dr. Milan R. Diemitrijevic (Dr. Dee), explicó y demostró durante dos intensos días, el funcionamiento de unos electromiógrafos que, junto con el software necesario para integrar las medidas electrofisiológicas registradas, han sido desarrollados por el equipo de ingenieros biomédicos del Hospital General de Viena, liderado por el Dr Winfried Mayr.
El Dr Dee utiliza dichos electromiógrafos para evaluar pacientes y determinar el control motor residual después de la lesión. En base a estos resultados, Dr Dee establece un programa personalizado para intentar recuperar, en la medida de lo posible, las conexiones nerviosas residuales mediante diferentes técnicas de electroestimulación de la médula espinal.
La Fundación Volver a Caminar invitó a esta reunión a la Dra Hatice Kumru del Instituto Guttman, neuróloga experta en electrofisiología, que valoró muy positivamente las aportaciones del Dr Dee y su equipo en la estabilización de la médula espinal y la recuperación del control motor.
Por otra parte, el Dr Douglas Sohn, del departamento de “Physical Medicine & Rehabilitation” Boston, acompañado de una de sus fisioterapéutas, asistieron también a este encuentro, con el objetivo de poner en marcha en el “Spaulding Rehabilitation Hospital” de Boston en el que trabajan, las técnicas y metodología que utiliza el Dr Dee y el equipo de Viena.
La intención de la Fundación es poder utilizar esta metodología en la evaluación y seguimiento de los pacientes que participen en ensayos clínicos futuros para realizar un mayor y mejor control de las terapias aplicadas.
La Fundación Volver a Caminar no pierde ninguna oportunidad para explorar nuevas vías, avances y posibilidades que la tecnología nos va presentando.
Con estos encuentros estamos convencidos que lograremos nuestro objetivo, que las personas con una lesión medular vuelvan a caminar o una cura efectiva para la lesión medular.
Nueve años después nuestro objetivo sigue siendo el mismo y único, “encontrar la cura de la lesión medular”, y nuestra dedicación y ganas de conseguirlo siguen estando intactas.
Todo el trabajo realizado hasta ahora, toda la experiencia adquirida, junto con los aciertos que hemos tenido y los errores que hemos cometido nos han abocado a dar un paso más allá ya que las expectativas de futuro que tenemos así nos lo exigen.
Es un paso necesario e imprescindible para llevar a cabo las nuevas iniciativas que, estamos seguros, nos llevarán a conseguir nuestro objetivo mucho antes. Muy pronto la página web estará online y se podrá visitar. Ahora ya somos FUNDACIÓN VOLVER A CAMINAR.
Por supuesto que todo esto ha sido posible gracias a todos vosotros. Sabemos muy bien lo que significa el cariño que nos tenéis y vuestra dedicación y apoyo altruista. Por eso, es de justicia daros las GRACIAS en mayúsculas y muy grandes.
La “CAMINATA A TRAVÉS DE LOS ARROZALES DE VALENCIA” fue genial, fantástica, encantadora. Podríamos poner los adjetivos más gratificantes del diccionario.
El miércoles día 24 de julio a las 8 de la mañana, tres caminantes, Vicente, Rafa y Pepín, estábamos en la estación del tren de Sueca, ilusionados y dispuestos a empezar la caminata para cumplir con el reto. El equipaje era mínimo. Pantalones, camiseta de Proyecto Lázarus, zapatillas y gorra o sombrero. En la mochila, sólo había un bocadillo y una botella de agua. La ilusión la llevábamos en el corazón y no pesaba en absoluto.
El hecho de que el reto fuera en forma de “caminata” tenía un sentido. En nuestro interior los tres sabíamos que íbamos a caminar por otros que no podían hacerlo. Nuestro deseo de que los lesionados medulares abandonaran su silla de ruedas cuanto antes y para siempre estuvo elípticamente presente durante las cuatro horas que estuvimos caminando. Paramos unos 30 minutos para tomar un pequeño bocadillo en la Montanyeta dels Sants y tomar los primeros sorbos de agua que a partir de ese momento, debido a nuestro inseparable amigo, El Sol, se repeterían a menudo durante toda la travesía.
La llegada al final del trayecto, a las 12 y pocos minutos, en El Palmar, fue de felicidad y satisfacción. No porque fuera una misión imposible, o dura, o difícil, sino porque habíamos cumplido nuestra parte del reto, que no era otra que apoyar a una asociación que trabaja para encontrar la cura de la lesión medular. Eso es todo lo que podíamos hacer y lo hicimos con ganas para que Proyecto Lázarus continúe trabajando hasta conseguir su objetivo.
Así pues, GRACIAS a todos aquellos que han apoyado la “CAMINATA A TRAVÉS DE LOS ARROZALES DE VALENCIA”, tanto a los que hicieron una donación a la Asociación Proyecto Lázarus, como a los que quisieron acompañar a José Molina, “Pepín”, promotor de este reto, caminando durante 4 horas.
Este apoyo recibido durante los últimos nueve años ha conseguido que podamos seguir trabajando para encontrar la cura a la lesión medular y, tened por seguro, que no pararemos hasta encontrarla.
Las donaciones a este reto estarán abiertas hasta el domingo 28 de julio a última hora en este enlace:
Ayer se representó en el Teatro Olympia de Valencia el Musical Infantil DÚLAND a cargo de Producciones Adisac y patrocinado por Proyectos Educativos Arco-Iris. Este evento, como todos los organizados por Volver a Caminar ha sido benéfico y solidario con este proyecto que, Dios mediante, va a empezar a aplicarse en 6 personas en el Centro de Investigación de Ingeniería de Tejidos y Terapias de Buenos Aires, Argentina en los primeros meses del año de 2019
La mañana fue encantadora por muchas cosas pero, las podríamos resumir en tres.
Primero porque a medida que iban entrando las familias al teatro, se entregaba información de nuestro proyecto y camisetas de Lázarus para los niños que las recogían con un entusiasmo envidiable.
Segundo, porque el musical DÚLAND fue entrañable, divertido, didáctico, colorido y muy bonito.
Tercero porque el final fue explosivo. Los once actores y actrices que participaron en DÚLAND salieron al hall del teatro, y estuvieron allí jugando, cantando, bailando y haciéndose fotos con todos los niños, y padres.
A juzgar por los comentarios y felicitaciones que recibimos fue todo un éxito ya que todos los asistentes, familias enteras, pasaron una mañana feliz.
Queremos agradecer a Producciones Adisac y a Proyecto Educativos Arco-Iris su esfuerzo, ayuda y colaboración. A decir verdad, sin ellos esto no hubiera sido posible.
Igualmente, Volver a Caminar, quiere agradecer enormemente al público su asistencia. Muchas de las caras nos resultan ya tremendamente familiares por su incondicionalidad, sin olvidar a nuestro fiel reportero gráfico Rafa Martínez. Conseguimos más de media entrada que nos ha proporcionado unos mil euros de recaudación para seguir avanzando hacia nuestro objetivo que no es otro que el nombre de nuestro proyecto se haga realidad: Volver a Caminar.
Después de unos cuantos duros años de trabajo, finalmente, en New York, se ha materializado la firma del contrato de colaboración entre las tres partes que forman “Volver a Caminar”.
Por una parte, el Doctor Gustavo Moviglia, (a la derecha) del Centro de Investigación en Ingeniería de Tejidos y Terapias (CIITT) de Buenos Aires, en Argentina, lidera la terapia celular. Como materia prima utiliza células autólogas mesenquimales para reemplazar el tejido perdido por el traumatismo. El tejido a tratar en esta terapia celular, no sólo es la medula espinal, sino también los músculos con signos de atrofia.
Por otra parte, la Doctora Mar Cortés, (a la izquierda) actualmente en Icahn School of Medicine at Mount Sinai in New York, lidera la parte de fisioterapia utilizando la última tecnología de electroestimulación no invasiva.
Por último, la tercera parte este proyecto, la Asociación Volver a Caminar que ha creído en los trabajos de estos científicos punteros en el mundo y que ha sido capaz de animarlos a combinar sus respectivos trabajos en el mismo ensayo clínico para alcanzar el objetivo perseguido. La Doctora Ascensión Heredia, Directora de Operaciones de Volver a Caminar, figura en el centro.
Como resultado, a principios del año 2019, «Volver a Caminar» iniciará su ensayo clínico piloto en el CIITT en Buenos Aires.
